Un trastorno del espectro autista
El síndrome de Asperger es un trastorno neurobiológico que forma parte de un grupo de enfermedades que se conocen bajo el nombre de trastornos del espectro autista. El término "espectro autista" se refiere a una gama de trastornos del desarrollo que incluyen el autismo y otros trastornos con características similares.
Se conocen como trastornos del espectro autista porque los síntomas de cada tipo pueden aparecer en diferentes combinaciones y en distintos grados de gravedad: dos niños con el mismo diagnóstico pueden tener en común ciertos patrones de comportamiento, pero pueden expresar una amplia gama de talentos y habilidades.
Como consecuencia, expresiones generales como "bajo funcionamiento", "alto funcionamiento", "tendencias autistas", "trastorno generalizado del desarrollo" y otras se utilizan a menudo para describir a niños con comportamientos que se sitúan dentro de este espectro. Los niños con síndrome de Asperger tienen muchos síntomas en común con los que tienen "autismo de alto funcionamiento."
Se ha estimado que más de 400.000 familias están afectadas del síndrome de Asperger. Como los casos más leves cada vez se identifican más, da la impresión de que se está incrementando la incidencia. Sin embargo, como otros trastornos del espectro autista, el síndrome de Asperger a menudo es difícil de diagnosticar y tratar.
Sobre el síndrome de Asperger
El trastorno lleva ese nombre por Hans Asperger, un pediatra vienés que, en 1940, describió por primera vez una serie de patrones de comportamientos que había observado en alguno de sus pacientes, especialmente de sexo masculino. Asperger observó que aunque estos chicos tenían una inteligencia y un desarrollo del lenguaje normales, presentaban graves deficiencias en las habilidades sociales, eran incapaces de comunicarse eficazmente con otros y tenían dificultades en la coordinación.
Según la Coalición para el Síndrome de Asperger de Estados Unidos (Asperger Syndrome Coalition of the United States), el síndrome de Asperger aparece más tarde que el autismo, o al menos se identifica más tarde. A muchos niños se les diagnostica después de los 3 años de edad, y la mayoría de los diagnósticos se realizan entre los 5 y los 9 años.
El síndrome de Asperger se caracteriza por interacciones sociales deficientes, obsesiones, patrones de lenguaje raros y otras peculiaridades características. Los niños con síndrome de Asperger a menudo muestran poca expresividad facial y tienen dificultades para leer el lenguaje corporal de los demás; pueden ocuparse en rutinas obsesivas y mostrar una sensibilidad inusual a los estímulos sensoriales (por ejemplo, les puede molestar una luz que nadie más advierte; pueden taparse los oídos para no oír los sonidos del ambiente; o pueden preferir llevar ropa sólo de un cierto tipo de tejido).
En general, las personas con síndrome de Asperger son capaces de funcionar en la vida cotidiana, pero suelen ser socialmente inmaduros y ser vistos por los otros como raros o excéntricos.
Otras características del síndrome de Asperger incluyen retrasos motores, torpeza, intereses limitados y preocupaciones peculiares. Los adultos con síndrome de Asperger tienen problemas para mostrar empatía hacia los demás y las interacciones sociales continúan siendo difíciles para ellos. Los expertos dicen que el síndrome de Asperger sigue un curso continuo y normalmente dura toda la vida. Sin embargo, los síntomas pueden aumentar o disminuir con el tiempo, y las intervenciones precoces pueden ser útiles.
Signos y síntomas
Como con frecuencia es difícil distinguir los síntomas del síndrome de Asperger de otros problemas de comportamiento, es mejor que un médico u otro profesional de la salud evalúen los síntomas del niño. No es raro que a un niño se le diagnostique trastorno por déficit de atención con hiperactividad y que el diagnóstico de síndrome de Asperger sea posterior.
Los siguientes signos y síntomas pueden estar presentes en un niño con síndrome de Asperger:
- interacciones sociales mínimas o inadecuadas
- conversaciones que siempre se refieren a ellos mismos en vez de a los otros
- lenguaje "pautado", "robótico" o repetitivo
- falta de "sentido común"
- dificultades para leer, escribir y con las matemáticas
- obsesiones con temas complejos como los patrones gráfios o música
- habilidad cognitiva no verbal normal o por debajo de lo normal, mientras que las habilidad cognitiva verbal es normal o por encima de lo normal
- movimientos torpes
- comportamientos y gestos extraños
Es importante advertir que, a diferencia de los niños con autismo, los que tienen síndrome de Asperger pueden no presentar ningún retraso en el desarrollo del lenguaje; normalmente muestran tener buenas habilidades gramaticales y un vocabulario avanzado a una edad temprana. Sin embargo, es normal que tengan algún trastorno del lenguaje; pueden ser muy literales y tener problemas para usar el lenguaje en un contexto social.
A menudo no existen retrasos obvios en el desarrollo cognitivo ni en las habilidades para el cuidado de sí mismo, como comer o vestirse solos. Aunque los niños con síndrome de Asperger pueden tener problemas para concentrarse y organizarse, y tienen talentos que parecen bien desarrollados en algunas áreas y les faltan ciertas habilidades, normalmente su inteligencia se encuentra entre la media o por encima de la media.
¿Qué provoca el síndrome de Asperger?
Los investigadores y los expertos en salud mental siguen investigando las causas del autismo y del síndrome de Asperger. Muchos creen que el patrón de comportamiento que caracteriza al síndrome de Asperger puede tener muchas causas. Parece haber un componente hereditario y las investigaciones indican que, en algunos casos, el síndrome de Asperger puede estar asociado a otros trastornos mentales como depresión y trastorno bipolar. Los investigadores también están buscando si los factores ambientales que influyen en el desarrollo del cerebro podrían también intervenir.
Contrariamente a las presunciones incorrectas que algunos hacen sobre las personas con este trastorno, el síndrome de Asperger no está causado por carencias emocionales o por la manera en que se educa a una persona. Como algunos de los comportamientos que muestran algunas personas con síndrome de Asperger pueden ser vistos por otros como deliberadamente maleducados, mucha gente supone erróneamente que el síndrome de Asperger es el resultado de una mala educación, pero no es así. Se trata de un trastorno neurobiológico cuyas causas no se conocen totalmente.
En la actualidad no existe cura para este trastorno; los niños con síndrome de Asperger se convierten en adultos con síndrome de Asperger. Pero muchos llevan vidas plenas y felices, y esta posibilidad se puede favorecer con educación, apoyo y recursos adecuados.
Diagnóstico del síndrome de Asperger
El síndrome de Asperger puede ser muy difícil de diagnosticar. Los niños con esta enfermedad tienen un funcionamiento normal en muchos aspectos de la vida, y por eso puede ser fácil atribuir sus extraños comportamientos simplemente a que son "diferentes."
Según los expertos en salud mental, si su hijo tiene síndrome de Asperger, son muy importantes las intervenciones precoces. Se recomiendan especialmente las intervenciones relacionadas con la educación y el entrenamiento social, llevadas a cabo cuando el cerebro del niño aún está desarrollándose.
Si su hijo muestra algunos de los síntomas y comportamientos típicos del síndrome de Asperger, es esencial que pida ayuda a su médico. Es posible que éste lo derive a un profesional de salud mental o a otro especialista para que realice una evaluación más completa.
Para que el especialista valore a su hijo, tendrá que llevar a cabo una evaluación "psicosocial" completa. Esto incluye una historia detallada de los síntomas que se identificaron en primer lugar, el desarrollo del niño de las habilidades motoras y los patrones de lenguaje, así como otros aspectos de la personalidad y el comportamiento (como las actividades favoritas, hábitos inusuales, preocupaciones, etc.).
Se pondrá especial atención en el desarrollo psicosocial, incluidos los problemas que haya presentado en el pasado y en el presente en las interacciones sociales y la creación de amistades. Normalmente se realizará una evaluación psicosocial y una valoración de los recursos de comunicación para determinar los puntos fuertes de su hijo y las habilidades en las que puede presentar deficiencias.
Tratamiento del síndrome de Asperger
Como el síndrome de Asperger puede presentar patrones de comportamiento y problemas que difieran ampliamente de un niño a otro, no existe un tratamiento prescrito o "típico". Sin embargo, las siguientes formas de tratamiento pueden ser beneficiosas para su hijo:
- información y entrenamiento para los padres
- intervenciones educativas especializadas para el niño
- entrenamiento en habilidades sociales
- terapia del lenguaje
- entrenamiento en integración sensorial para los niños más pequeños, normalmente llevada a cabo por un terapeuta ocupacional, en la cual se desensibilizan de los estímulos para los que son excesivamente sensibles
- psicoterapia o terapia cognitivo-conductual para niños mayores
- medicamentos
Puede ser de ayuda que todos los que se ocupan de su hijo se involucren en el tratamiento. Los profesionales de la salud que cuiden a su hijo deberían estar informados de lo que hacen los otros, y usted a menudo se encontrará actuando como el "director del caso" en este escenario. Los profesores, canguros, otros miembros de la familia, amigos cercanos y cualquier persona que cuide de su hijo también deberían involucrarse.
Es importante saber que muchas personas pueden ayudar. Encontrar un programa adecuado para su hijo es la clave, y buscar ayuda pronto es importante. Los niños con síndrome de Asperger pueden experimentar grandes avances con el tratamiento y la educación adecuados.
Ayudar a su hijo
Aunque el síndrome de Asperger supone ciertos retos para los niños afectados y sus padres, usted puede ayudar en el proceso de adaptación de su hijo y ofrecer apoyo de muchas maneras:
- Busque programas educativos y de formación para padres. Usted es el primer maestro de su hijo y continuará siendo la figura fundamental para apoyarlo en su desarrollo.
- Enseñe a su hijo habilidades para el cuidado de sí mismo. Aprender estas habilidades ayuda a los niños a desarrollar un máximo de independencia.
- Como no siempre es obvio que un niño tenga síndrome de Asperger, alerte a los demás de que su hijo tiene necesidades especiales. Como progenitor, es posible que deba asumir el rol de informar cuando trate con maestros, personal médico y otros que se ocupan de niño.
- Busque un programa orientado a tratar las necesidades específicas de su hijo o los aspectos deficientes. En Estados Unidos, la Asociación para el Autismo Americana (Autism Society of America, ASA) estimula a los familiares a que hablen con el director del programa para determinar si ese programa está atendiendo los aspectos particulares del niño.
- Elija programas y tratamientos especiales orientados a resultados a largo plazo y que tengan en cuenta el nivel de desarrollo de su hijo.
- Recuerde que su hijo es parte de una unidad familiar y que sus necesidades deben equilibrarse con las de los otros miembros de la familia.
- Busque apoyo para usted y para los otros miembros de la familia. Usted no puede ayudar a su hijo si no está atendiendo a sus propias necesidades emocionales y físicas. En los hospitales o en los centros de salud mental de su comunidad, es posible que encuentre grupos de apoyo. En Estados Unidos hay variaciones considerables de un estado a otro en los tipos de servicios que ofrece el gobierno y otros programas disponibles para niños con trastornos del espectro autista y sus familias.
El futuro de su hijo
En la actualidad, hay pocos centros orientados especialmente a los niños con síndrome de Asperger. Algunos niños asisten a escuelas normales donde sus progresos dependen del apoyo y el estímulo de padres, otros que lo cuidan, profesores y compañeros de clase. No obstante, otros asisten a escuelas especiales para niños con autismo o con discapacidades para el aprendizaje.
Muchos niños con síndrome de Asperger pueden funcionar bien en la mayoría de los aspectos de la vida, de modo que la enfermedad no impide que el niño logre desenvolverse académicamente y socialmente.
Es posible que se sienta abrumado o desalentado si a su hijo le han diagnosticado el síndrome de Asperger. Recuerde que el equipo de tratamiento de su hijo puede proporcionar un enorme apoyo y aliento a su hijo y a su familia.
Revisado por: Steven Dowshen, MD
Fecha de revisión: abril de 2008
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